Жить Жизнь: история Евгении после пересадки костного мозга
Жить Жизнь: всего два слова, а за ними столько, что хватит убедить тысячи – цените, благодарите, любите ЖИЗНЬ!
Евгения Павлович, девушка из подмосковного города Дубны, благодаря пересадке костного мозга от донора, смогла победить смертельный диагноз – острый миелоидный лейкоз.
Сегодня она другая! И у неё другая жизнь! Она преодолела боль, страх, отчаяние… Приобрела новые душевные силы, новые цели, желание наслаждаться каждым прожитым мгновением, радоваться здесь и сейчас.
— Евгения, какие чувства испытали, когда узнали о диагнозе?
— Первое, что я подумала — Слава Богу, теперь я знаю, что мы будем лечить! А вот вторая – Господи, зачем мне ещё и этот опыт?! И так захотелось выздороветь!
— Болезнь обнаружили случайно?
— В 2020 году, как раз в период карантинных мероприятий по COVID-19, у меня воспалились десны, появилась слабость и быстрая утомляемость. Списывала всё на весну и авитаминоз. Лечение десен не давало результатов, и тогда стоматолог направила на анализ крови. Слабость все усиливалась, появилась сильная отдышка, сил вообще не было. Результаты анализа — ни одного нормального показателя, весь лист был красным! Меня тут же госпитализировали. Сначала в городскую больницу по месту жительства, а потом направили в Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М. Ф. Владимирского. Там я прошла несколько курсов химиотерапии. После выхода в ремиссию, лечащий врач, Белоусов Кирилл Александрович, сказал, что мне необходима пересадка костного мозга, так как в случае рецидива у меня не будет шансов на жизнь.
— Часто пациенты, оказавшиеся в подобной ситуации, очень долго ждут подходящего донора. Не всегда удается его найти, теряется драгоценное время. Как было у Вас?
— В начале октября 2020 года я написала в Санкт-Петербургскую клинику НИИ детской онкологии и гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой гематологу-онкологу Сергею Бондаренко, потом отправила туда кровь на первичное типирование. Примерно через месяц мне пришёл ответ, что у меня есть возможный донор и надо пройти повторное типирование. В середине декабря подтвердили, что донор есть. В начале февраля 2021 планировалась операция по пересадке костного мозга, но из-за проблем с сердцем её перенесли на середину марта. За это время мне провели операцию на сердце в национальном научно-исследовательском центре имени Владимира Андреевича Алмазова. Ну а дальше была пересадка костного мозга и восстановительный период.
— День пересадки костного мозга обычно сравнивают со вторым Днём рождения.
— Это действительно так. Но, к сожалению, после операции случаются и тяжёлые осложнения. У меня произошла реакция «трансплантата против хозяина» (это частое и опасное осложнение, которое встречается после проведения пересадки костного мозга). Проявлялось оно на коже. Достаточно неприятно, но по большому счёту все это мелочи по сравнению с тем, что я могу жить!
— Евгения, очень сложно всё время думать о страшном и грустном. Что помогало переключиться с негатива на позитив?
— Снова повторюсь: в первую очередь огромное желание ЖИТЬ!!! В больнице я познакомилась с клиническим психологом и просто замечательным человеком Ириной. Она мне очень помогала в период лечения.
На самом деле, меня окружало много замечательных людей, каждый по-своему помогал, так как мог. Жизнь состоит из мелочей. Вот так по чуть-чуть окружающие поддерживали, иногда даже сами того не подозревая, наполняли меня силами и уверенностью, что у меня все получится, и я справлюсь.
— Как восприняли новость о Вашем диагнозе родственники? Что было больше всего от окружающих: сочувствия, жалости, поддержки… И что из перечисленного помогало, а что мешало?
— Сыну сразу сказала. Ему на тот момент было 18 лет. Он стойко держался, поддерживал. В тот период для меня расстояние в 100 метров было соизмеримо марафону. Рассказать папе оказалось труднее всего. До моей болезни мы потеряли маму и сестру. Когда я ему сказала о диагнозе, у него навернулись слёзы. И вот в тот момент я поняла — не могу его подвести!
Первые полторы-две недели о диагнозе знали буквально 3-4 человека — очень не хотелось распространяться. Больше всего я боялась, что меня начнут жалеть и сочувствовать, а для меня это означало крах. Но после первой химиотерапии, когда началась «побочка», я поняла, что в одиночку не справлюсь. Позвонила друзьям и все рассказала. А дальше получила столько эмоциональной поддержки и самое удивительное, что при этом не было ни капли жалости или сочувствия. Для меня это было так важно!
— Молодой человек Вас поддерживал?
— Здесь тоже отдельная история. Мы с ним впервые встретились после моей операции на сердце. Впереди пересадка костного мозга, и я не знала, буду жить или нет. Поэтому решилась на личную встречу. Когда посмотрела ему в глаза, первая мысль – этому человеку можно доверять. Он действительно единственный, с кем мы были на связи ежедневно, 24/7. Даже если мне было совсем плохо, и я не могла говорить, он звонил, и что-нибудь рассказывал, а я писала ответ в мессенджере. Сейчас мы вместе и счастливы. Но историю нашей переписки храню. Знаете, как это перечитывать дорогие сердцу строчки?! До мурашек…
— Евгения, для многих до мурашек стала Ваша встреча с донором, которую показали в эфире Первого канала в начале декабря (донором Евгении стала кировчанка Людмила). Как Вы себе представляли эту встречу?
— Мне просто хотелось обнять её, без всяких слов. Так всё и произошло.
— Сейчас общаетесь?
— Да, мы созваниваемся, переписываемся, планируем съездить друг к другу в гости.
— Сколько в общей сложности Вы провели в больничных палатах?
— Самое долгое мое пребывание в больнице — это полтора месяца в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени М.Ф. Владимирского (МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского). Это самый первый и самый сложный этап. Мне сделали первую химиотерапию, но бласты остались, поэтому через неделю провели вторую. У меня воспалились вены, жутко отекли ноги, начались проблемы с сердцем. Спать, если это так можно назвать, я могла только в сидячем положении. Лёжа начинала задыхаться, ужасно болело все тело. Потом раз в месяц ездила в Москву на поддерживающие химиотерапии. Организм сопротивлялся, как мог. Выдавал судороги, температуру за 40 и прочее. Домой я вернулась лишь 30 июня 2021 года. В общей сложности в больничных палатах провела около года.
— Что было страшнее всего?
— В период пересадки, показатели ушли в нули. Мне казалось, что боль никогда не кончится… это было очень жутко…
— Когда всё позади, что можете сказать?
— Я стала другая!!! Помните, как в фильме «Москва слезам не верит», главная героиня сказала: «В 40 лет жизнь только начинается…», вот это прям про меня! Своё сорокалетие отметила за 4 дня до пересадки. У меня действительно жизнь круто изменилась в лучшую сторону. Раньше я не понимала, что значит наслаждаться моментом. А теперь… Именно благодаря болезни я научилась ценить жизнь. Каждая мелочь, на которую обычные здоровые люди даже не обращают внимания, теперь приводит в восторг. Это так здорово проснуться и потянуться, когда у тебя ничего не болит, и нет рядом капельницы! Не представляете, какой это кайф принимать душ и мыться ОБЕИМИ руками, не боясь намочить катетер! А какое блаженство чувствовать аромат еды, вызывающей аппетит, а не очередной приступ тошноты…. Я могу много еще перечислять того, на что раньше даже не обращала внимания.
Ну и в силу изменения отношения ко всему, жизнь тоже круто поменялась. Теперь я занимаюсь любимым делом. Я не могу назвать это просто работой. Занимаюсь изготовлением кондитерских изделий. Так сказать, у меня появился вкус жизни! Сейчас делаю жизнь вкуснее.
Я СЧАСТЛИВА от того, что у меня есть возможность ЖИТЬ ЖИЗНЬ!!!
— Что посоветуете тем, кто узнал о страшном диагнозе и тем, кто хочет стать донором?
— Не опускайте руки, боритесь и у вас все получится! Вы сильнее, чем кажется! Главное не теряйте надежды и верьте, что выздоровеете!!!
И донорам…. На самом деле никаких слов не хватит, чтобы выразить ту признательность и благодарность, которая в душе. Ребята, большое счастье, что Вы есть! Благодаря Вам у таких, как я, есть шанс на жизнь! Спасибо Вам огромное!!!
Сдайте анализ крови, чтобы вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга в вашем городе и возможно спасти чью-то жизнь. Для этого предварительно подайте заявление через портал Госуслуг https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form Горячая линия Федерального регистра доноров костного мозга: 8-800-550-29-77 (звонок по России бесплатный).
