Всегда верить в лучшее: история спасения благодаря пересадке костного мозга

Острый лимфобластный лейкоз – диагноз, который разделил жизнь дочки Евы и мамы Дарины на ДО и ПОСЛЕ.

Как им удалось победить болезнь, кто помог пережить боль и минуты отчаяния, как важно поддерживать донорство костного мозга. Обо всём этом интервью журналиста из Петрозаводска Елены Малаховой.

Шестилетняя непоседа, которая без умолку что-то рассказывает или спрашивает, иногда не дожидаясь ответа, сама отвечает. Создаётся ощущение, что она постоянно куда-то торопится и хочет всё успеть. Это сейчас мама Дарина смотрит на свой «вечный двигатель» с кудряшками и спокойно рассказывает о том, как в один момент жизнь изменилась: стандартное обследование перед садиком закончилось звонком из поликлиники со словами «Собирайтесь, Вас ждет машина скорой помощи у подъезда».

— «Мы тогда жили в Сегеже. Дорога до Петрозаводска мне показалась бесконечной: там в «скорой» я изо всех сил старалась держать себя в руках, но слёзы сами текли. Евушка утирала их ладошками, приговаривая: «мама всё будет хорошо, мы поправимся». Именно тогда она вселила в меня уверенность в том, что мы справимся, мы будем бороться, и мы обязательно победим. Она сильнее меня, она смелее меня, и мне сейчас стыдно перед ней за ту свою слабость», рассказывает Дарина.

— Дарина, что для Вас означает словосочетание «донор костного мозга»?

— Это неравнодушный к чужой, и чудовищной по своей сути, беде ЧЕЛОВЕК. И беда эта – смерть, неминуемая смерть, если такой неравнодушный человек не найдется, поэтому для меня доноры костного мозга – это синоним жизни! Низкий поклон и миллион слов благодарности каждому из них за их выбор, выбор в пользу спасения тяжелобольных детей, и не только детей, но и взрослых.

— Вы уже рассказали о том, что случайно узнали о диагнозе Евы. Неужели Вас ничего не настораживало в здоровье или поведении дочери?

Совсем ничего. Наоборот. Ева росла здоровым ребенком – даже банальный насморк редко нас беспокоил. Рано пошла. Безболезненно вышли все зубки. Мечта любой матери. И когда в полтора года нам поставили лейкоз я, честно сказать, до последнего момента думала, что это ошибка.

— Когда стало очевидно, что это не ошибка сразу встал вопрос о поиске донора костного мозга или предлагалась другая терапия?

Сначала мы прошли терапию и целый год после неё были в ремиссии. Но болезнь вернулась и тогда уже встал вопрос о поиске донора. Как мне тогда объясняли, что только около 15% пациентов с онкогематологическими заболеваниями находят совместимых по генотипу доноров среди родственников. Но нам повезло. Мы вошли в эту «пятнашку»!

— Дарина, наверное, на момент сдачи анализа для определения фенотипа Вы уже были хорошо осведомлены о донорстве костного мозга, о статистике успешных поисков в Российских регистрах, о стоимости этой же процедуры в международных регистрах. О чем Вы думали и что чувствовали, когда Ваши образцы были направлены в лабораторию?

— Когда болезнь вернулась, честно скажу, меня охватила паника. Конечно я уже знала обо всех существующих на тот момент сложностях поисков доноров костного мозга. Мысли были хаотичны – от где взять денег для активации поиска в международных регистрах, до что же такого уникального съесть, чтобы фенотипы совпали (прим. смеется). Паника – страшная штука. А если серьезно, я верила в наше совпадение, и я целиком доверилась врачам, практически с самого начала – с постановки диагноза и терапии, до момента принятия решения о трансплантации костного мозга. Спасибо отделению гематологии Республиканской больницы имени В.А. Баранова, в частности Александру Абрамовичу!

— Видимо Мясникову Александру Абрамовичу?

Да, верно. Вы знаете, он не просто врач, он больше чем врач. Александр Абрамович переживает за каждого больного – пять ему лет или сто пять. Он верит в каждого пациента и этой верой заряжает. Мы почти год прожили в больнице с редкими перерывами, или как я это называю, переменами на домашний уют. Химии, капельницы, уколы. Были дни, когда Ева была настолько слаба, что не могла встать с кровати. Посещения запрещены. Книги все прочитаны. Сказки все рассказаны. Я даже научилась чеканить мяч головой, и не хуже знаменитых футболистов, потому что, глядя на это дочь заливалась смехом, не взирая на боль, а когда к этому соревнованию присоединялся Александр Абрамович выздоровление шло в разы быстрее (прим. смеется).

— Трансплантация. Это был единственный шанс на выздоровление? Какие чувства Вы испытывали, соглашаясь на неё? Были сомнения на счёт приживления трансплантанта?

Да, это был единственный шанс на выздоровление. Результаты типирования показали 60 % совпадения. Какие чувства? Основное чувство страх. Это не про сдаваться, не про отказ от борьбы, не про потерю надежды. Это исключительно про страх, материнский и звериный: когда холодеют даже волосы, страх от неизвестности. Успокаивало то, что у врачей всё было под контролем и мы следовали плану лечения, намеченному командой наших петрозаводских докторов, а потом и питерских.

А теперь про сомнения. Мы готовились к трансплантации в Санкт-Петербурге. Подготовка – это курс тяжелейшей химиотерапии с целью «убить» и без того «нерабочий» костный мозг Евы. За это время у нас было много разных осложнений, если по-простому, то это звучало от лечащих врачей так: «эту ночь нам надо пережить». Когда в один момент стало полегче, я спросила у доктора разрешения посетить музей или выставку. Врач с удивлением поинтересовалась – зачем так рисковать. Я ей ответила: а вдруг это НАШЕ последнее время. Она извинилась и к этой теме мы больше не возвращались. Она просто давала добро на «выход». Были ли сомнения, спрашиваете Вы? Да. Но я ни на секунду не переставала верить. И мы старались жить свою жизнь несмотря на те условия, которые эта самая жизнь нам поставила. Мы наполняли ее позитивом и верой: верой в маленькие победы и завтрашний день.

— Какие слова Вы бы сказали людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга или их родственникам?

— Нужно верить, надеяться и любить. Верить, невзирая ни на что: только поверивший в себя и в свои силы человек сможет осилить этот путь, а зачастую, верить надо за двоих, иногда больному просто не хватает на это сил. Надеяться. Неизменно надеяться на то, что завтра будет лучше. Обязательно будет. Любить. Любить жизнь и всё что с ней связано. Любовь наполняет наше сердце дыханием. Вдыхайте в них жизнь, дышите с ними, дышите за них.

— Дарина, а что бы Вы сказали потенциальным донорам костного мозга?

— Я обращаюсь к каждому кто читает сейчас эти строки. Нам с Евой повезло. Мы попали в 15 % «счастливчиков», которые подошли друг другу по фенотипу и нам не пришлось искать неродственного донора. Какой сюжет был бы представлен вашему вниманию сегодня при иных результатах типирования, я боюсь даже представить, так как наш федеральный регистр доноров катастрофически мал для того чтобы обеспечить потребности пациентов внутри страны. Я обращаюсь от всех матерей, ждущих сейчас результатов успешного поиска, от матерей, которые не теряют надежду на поиск подходящего донора, ежедневно борясь за жизнь своих детей, вступайте в регистр, будьте тем самым шансом на жизнь! Самое главное в деле выздоровления – это ВРЕМЯ, оно не бесконечно, не дайте болезни возможности победить! Вступайте сегодня, сейчас, не откладывайте на завтра! В Вашей помощи нуждаются уже вчера! Благодарнее материнских сердец нет на свете! Они будут молиться за каждого из вас всю свою жизнь! Скажу лично каждому: #Давайвступай!

Расставаясь с нашими героями – с Алексеем, Дариной и Евой, я словила себя на мысли, что хотела закончить рассказ об их судьбах, тем, что они все разные, но объединены одной бедой и, что сила наша в сплочении, сострадании и взаимопомощи, что многомиллионному народу ничего не стоит сформировать регистр доноров костного мозга в разы больше чем в Германии. А потом поняла, что судьбы наших героев объединяет не БЕДА, ни она играет «ведущую роль» в их жизнях, а ЖЕЛАНИЕ ЖИТЬ и ВЕРИТЬ в лучшее!

Так давайте и мы сделаем этот мир хоть чуточку добрее и светлее! Скажу лично каждому: #Давайвступай!

Подать заявление на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга, можно, сдав одну пробирку крови и заполнив анкету-согласие через портал Госуслуг https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form

Горячая линия Федерального регистра доноров костного мозга: 8-800-550-29-77 (звонок по России бесплатный).