История пациента: разговор о страшном, но очень важном

Равнодушие – самая страшная болезнь современного мира. В запущенной форме не лечится, губит всё вокруг. Равнодушие сродни подлости. Оно никогда не отзовётся на чужую боль. Разные судьбы, разные жизни, одинаковые мечты и безграничная вера в завтрашний день. Разговор о страшном, но очень важном в материале журналиста из Петрозаводска Елены Малаховой.

Алексей и Катя.

«Мне безмерно жаль, что ты так долго принимал это решение, но я искренне рад, что ты его принял, быть может кто-то обретёт в твоём лице единственный шанс на жизнь!»

Это ответ Алексея на вопрос о том, что бы он сказал сегодня потенциальному донору костного мозга — генетическому близнецу его любимой Кати. Катя – сильная духом, хрупкая девушка, мама двоих прекрасных дочек и любящая супруга, которая так и не дождалась, когда доктора скажут самое заветное для пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга: Донор найден. Ваш генетический близнец готов к трансплантации!

— Алексей, Вам не обидно? Не злитесь, что Катя не дождалась этого сообщения от лечащих врачей?

— Нет. Ни обиды, ни злости нет. Я уверен, что, если бы её генетический близнец знал тогда, что где-то есть человек, который без его помощи погибнет, он обязательно сделал бы всё от него зависящее. Я думаю, что он, как и половина нашей страны, банально не осведомлены о том, что тысячи людей нуждаются в их помощи, которая заключается лишь в нескольких пробирках крови. Это, практически, то же самое, что и обычное донорство крови – безопасно для донора, но жизненно важно для реципиента!

— Лично Вы, когда впервые узнали о существовании такого вида донорства?

— Я мало отличался от той половины людей, которая слабо информирована о донорстве костного мозга. Я узнал об этом, только когда был поставлен диагноз моей жене – миелоидная саркома (прим. разновидность лейкоза). Вокруг костного мозга очень много неразвеянных мифов – кто-то думает, что костный мозг – это часть нервной системы и всё что связано с вмешательством в нее – опасно; кто-то думает, что это схоже с трансплантацией органов и донору обязательно что-нибудь отрежут и отдадут реципиенту – это, безусловно, пугает. На самом деле – донорство костного мозга – это процедура, похожая на обычную сдачу крови из вены, просто длится она подольше и подготовка к ней посерьёзней.

— Когда Вы с Катей впервые узнали о диагнозе?

— Началось всё с обыкновенного отита, который вызвал осложнения. Потребовалась операция на ухе, по окончанию которой нас поставили перед фактом, что ЧТО-ТО вырезали, это ЧТО-ТО отправили на гистологию, сказав, что большая вероятность рака внутреннего уха. Однако, в московском онкоцентре нам сказали, что опухоль доброкачественная и мы радостно вернулись домой. А через несколько месяцев всё повторилось. Ухо снова стало беспокоить, и в один из вечеров у Кати нарушилась речь. Это было страшно! Нормальный, взрослый, здоровый человек, который вчера детям сказки рассказывала, сегодня не может выразить ни единой мысли словами! На этот раз опухоль занимала половину черепной коробки. А дальше – трепанация черепа, гистология, диагноз и полное отчаяние.

— Когда и как вы вышли из этого состояния?

— Катя, без преувеличения, самый стойкий и мужественный человек, которого я знаю. Ей было 33. Нашим дочерям на тот момент было по шесть лет. Она сказала, что просто обязана проводить их в первый класс на линейку, и встретить в одиннадцатом с последнего звонка. Она боец. А я не мог уступить ей в бойцовских качествах.

— Сколько времени вы боролись с болезнью?

— Восемь лет. Восемь лет жизни с постановки диагноза. Лечение, ремиссии, рецидив, и так по кругу.

— Вы искали донора все эти восемь лет?

— Да. Процесс поиска донора был запущен практически сразу после постановки диагноза, как внутри страны, так и в международных регистрах. Среди нативных, то есть среди родственников, никто не подошел по фенотипу. В связи с тем, что поиск донора и в регистрах не был успешным, Кате пришлось прибегнуть к аутотрансплантации, это вид трансплантации костного мозга, когда используются собственные кроветворные клетки пациента. Можно сказать – «Сам себе донор». После этого Катя была в ремиссии 4 года, показатели были очень низкими, но болезнь не прогрессировала. И мы старались жить обычной жизнью. Она никогда не показывала насколько ей плохо или тяжело, она любила эту жизнь такой какая она была и радовалась каждому прожитому дню. И верила. Верила до последнего дня, что донор найдётся и мне запрещала думать иначе. Мы не сидели, не плакали и не ждали смерти. Мы проживали свою жизнь.

— Вы настолько спокойно ведете этот разговор. Время лечит или это про другое?

— Про другое. Я разучился плакать. Катя запретила себя жалеть, да я и не пытался. Для пациента жалость – это самое плохое из лекарств, оно развивает «слабость» в человеке. А нам требовалось много сил и стойкости, чтобы преодолеть наш путь. Не даром говорят, что дорогу осилит идущий. Поэтому за восемь лет, я привык к внешнему спокойствию, я не вправе был показывать свою слабость. Да и сейчас не вправе. У меня две шестнадцатилетних дочери – попробуй тут дай слабину! (прим. смеётся). Шучу, вот перед ними я слаб – как всякий любящий отец. Они моя жизнь. Спасибо Кате за них.

— Алексей, что бы Вы посоветовали людям, оказавшимся на Вашем месте, я имею ввиду родственников тяжелобольных людей?

— Я скажу в целом. У такого пациента обязательно должен быть рядом человек, который не будет «ныть» и опускать руки, будет терпеть. Терпеть всё – от перемен настроения больного до невозможности помочь ему физически, когда ему очень плохо и больно, и когда твоё сердце разрывается от безысходности. Терпеть и любить. Родственникам тоже нужна поддержка. Не стесняйтесь просить и получать её – у друзей, у специалистов. Вы должны быть опорой для больного, а значит должны быть в ресурсе. Ищите свой ресурс, не забывайте о себе. Никогда нельзя сдаваться – ни пациентам, ни родственникам. А еще помните, что наша жизнь принадлежит не нам, а близким. Мы живем ради них и должны беречь себя ради них.

— Алексей, Вы хотите что-нибудь добавить от себя?

— Спасибо хочу сказать специалистам, которые нам помогали и продлевали Кате жизнь столько лет. У меня нет претензий к врачам, нам действительно повезло. Самые теплые воспоминания о гематологах Петрозаводска и Санкт-Петербурга. Они все большие молодцы! Заведующий гематологическим отделением Республиканской больницы имени В.А. Баранова Александр Мясников и гематолог этого же отделения Андрей Евсеев, низкий вам поклон за ваш труд!Осталось непонимание системы: при многомилионной стране наш регистр доноров костного мозга насчитывает чуть более 200 000 тысяч человек. Аналогичный регистр в Германии – более 8 миллионов доноров! Это самый крупный регистр в Европе. И не потому что они там с уникальным набором клеток, а потому что есть государственная политика, направленная на поддержку доноров и донорского движения. Можно же обеспечить доноров социальными льготами – дополнительными днями отдыха, санаторно-курортным лечением и прочим. Мы вспоминаем о донорстве костного мозга раз в год – осенью — во всемирный день костного мозга. Провели акции, месячники, и забыли. Поверьте мне, этого недостаточно, государству нужно уделять больше внимания информационным кампаниям, в которых регулярно принимают участие значимые для общества люди — известные телеведущие, актеры, спортсмены. Нужно развеять мифы и «страшилки» вокруг этого вида донорства.
Важно говорить об этом постоянно, чтобы народ проходил типирование и вставал в Федеральный регистр доноров костного мозга! Никогда не поверю в нашу бездушность и равнодушность к чужой беде.
Скажу лично каждому: Давайвступай!

Подать заявление на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга, можно, сдав одну пробирку крови и заполнив анкету-согласие через портал Госуслуг https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form
Горячая линия Федерального регистра доноров костного мозга: 8-800-550-29-77 (звонок по России бесплатный).