Интервью с Игорем Владимировичем Парамоновым
Донорство костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – тема для популяризации и сложная, и важная одновременно. Как рассказать об этом направлении медицины наибольшему количеству людей доступно и понятно, как идет работа по наполнению Федерального регистра потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга рассказывает директор Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России, доктор медицинских наук Игорь Владимирович Парамонов.
— Расскажите о работе по созданию регистра потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга.
— С 2020 года ФМБА России активно участвует в развитии донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Итогом совместной работы с Минздравом России стало обновление в 2022 году нормативной правовой базы.
Деятельность регистра стартовала 1 сентября 2022 года: ФМБА России разработана и введена в эксплуатацию новая государственная информационная система. Полномочия оператора системы разделили ведущие учреждения ФМБА России в области внедрения цифровых технологий и обработки больших данных (Центр стратегического планирования ФМБА России) и онкогематологии (Кировский НИИ гематологии и переливания крови), которые обеспечивают информационное и технологическое сопровождение полного цикла работ по донорству костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Федеральный регистр обеспечивает поиск донора в России в формате единого окна. Это позволяет сократить до минимума время, необходимое для получения клиниками клеточного материала и, соответственно, повысить доступность для российских пациентов высокотехнологичной медицинской помощи по трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. К Федеральному регистру подключены медицинские организации страны, осуществляющие привлечение доноров (рекрутинговые центры), работу с пациентами (центры трансплантации), клеточным материалом (центры заготовки), а также типирующие лаборатории. В настоящее время в регистре содержится информация о 204 361 доноре, которые типированы и участвуют в поиске для пациентов, нуждающихся в выполнении неродственной трансплантации костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток.
— Донация клеток – основной результат деятельности по формированию регистра доноров костного мозга. Расскажите об этом.
— В настоящее время только в Кировском научно-исследовательском институте гематологии и переливания крови ФМБА России проведено более 270 заготовок донорских клеток костного мозга. Для трансплантации ценен не сам по себе костный мозг, а клетки – предшественники кроветворения. То есть, гемопоэтические стволовые клетки (ГСК), содержащиеся в нем. Эти клетки в небольшом количестве имеются и в периферической крови. Поэтому их забор может производиться двумя путями – непосредственно из костного мозга или из периферической крови. Донор после консультации с врачом может сам выбрать вид процедуры. Традиционным источником ГСК для трансплантации является костный мозг. Такой способ заготовки костного мозга используется уже более 30 лет. Общее время процедуры, в ходе которой из тазовых костей специальными иглами с широким просветом происходит взятие костного мозга, составляет около 1,5-2 часов. Все манипуляции выполняются под общей анестезией. При этом забирают не более 5% от общего объема костного мозга донора. Такого количества вполне хватает, чтобы обеспечить кроветворение пациента на всю жизнь. Сама потеря костного мозга донором практически не ощущается, и его объем полностью компенсируется в течение двух недель. Если источником гемопоэтических стволовых клеток служит периферическая кровь, донор проходит подготовительный период – введение специального препарата, стимулирующего выход стволовых гемопоэтических клеток в кровоток. На четвертый или пятый день донор проходит процедуру афереза, длящуюся по 3-5 часов в день, в зависимости от количества стволовых клеток, которое необходимо получить. Во время этой процедуры кровь забирается из локтевой вены, проходит через специальный аппарат.
Таким образом, донорство само по себе безопасно и не чревато неблагоприятными последствиями для здоровья. Полное восстановление организма происходит довольно быстро. Однако надо помнить, что взятие костного мозга – ответственная процедура, необходим аккуратный и внимательный подход, как и при любом оперативном вмешательстве.
— Как проводится работа по рекрутингу доноров гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга?
— Система рекрутинга новых доноров отлажена в масштабах страны, в том числе с использованием портала Госуслуг, и обеспечивает репрезентативность регистра для всего населения России. Возможность подачи через Госуслуги заявления на вступление Федеральный регистр только за полгода позволило привлечь внимание более 31 тысяч пользователей – потенциальных доноров. Сегодня специалисты 113 учреждения службы крови регулярно ведут работу с донорами крови как в стационаре, так и на выездных мероприятия.
Ежегодный потенциал рекрутинга российских доноров составляет 100 тысяч доноров в год.
— Какие вопросы и темы самые важные в донорстве костного мозга? На что коллегам в регионах Вы рекомендуете обратить внимание при планировании мероприятий по информированию о донорстве костного мозга?
— Самое важно – дать возможность принять участие в теме донорства костного мозга и развития Федерального регистра в разных формах. Кому-то пока достаточно просто получить информацию о том, что такое донорство и кто такой донор костного мозга. У кого-то есть желание вступить в регистр, но пока окончательное решение еще не принято – ему нужно дать информацию, ответить на вопросы. А кто-то принял решение, но не знает, куда обратиться. Для неравнодушной аудитории нужно постараться дать достоверную и полную информацию, внимательно направить, рассказать.
— Многие, когда слышат о донорстве стволовых клеток (особенно, если употребить термин «костный мозг»), пугаются. У людей сложилось неправильное представление об этой процедуре. Как развеять страхи, опровергнуть мифы.
— К сожалению, этот факт имеет место быть, и это связано, прежде всего, с недостаточностью информирования о данном виде донорства в Российской Федерации. Во многих европейских странах о вопросах донорства костного мозга начинают говорить уже в школах, в нашей стране пока этого нет. Именно поэтому важно проведение таких информационных кампаний, как Всероссийская акция «Узнай о донорстве костного мозга».
Довольно часто мы знакомим нашу аудиторию с реальными людьми, ставшими донорами костного мозга, здоровых и полных сил, этот пример всегда вдохновляет. Таких доноров немало на сегодняшний день. Или рассказываем истории о людях, которые вылечились и живут благодаря донорам костного мозга. Конечно же, есть истории, когда пациент и его донор костного мозга встречаются спустя несколько лет после процедуры трансплантации. Это действительно трогательно. Ведь на самом деле практически каждый человек может спасти жизнь другого.
— В июле стартовала Всероссийская акция «Узнай о донорстве костного мозга». Каковы цели акции? Расскажите о мероприятиях, которые запланированы.
— Всероссийская акция «Узнай о донорстве костного мозга» будет проходить до сентября 2023 года, месяца, когда мы отмечаем Всемирный день донора костного мозга. Участие в мероприятиях акции может принять каждый неравнодушный житель России.
Тема рекламной кампания июля – «Найти генетического близнеца». Главная идея кампании – рассказать, что тысячи пациентов с различными заболеваниями ищут своих генетических близнецов, так как нуждаются в пересадке костного мозга от донора. Для них трансплантация – единственная возможность победить болезнь. Однако шанс найти донора составляет всего 1 из 10 000. Ведь донор и пациент должны быть «генетическими близнецами», а это большая редкость.
— Какие мероприятия по пропаганде донорства гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга планируются в будущем? Какие мероприятия уже дали положительный результат привлечения новых доноров?
До конца 2023 года планируется множество мероприятий по развитию Федерального регистра доноров костного мозга как Всероссийского, так и регионального масштаба. Среди них не только проведение лекций-презентаций студентам высших, средне-специальных учебных заведений и Дня открытых дверей молодежным объединениям непосредственно в стенах Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России. 1 сентября запланирован старт масштабного, не имеющего аналогов в России, проекта – «Всероссийскому марафону донорства костного мозга «#ДавайВступай!». Он охватит 72 города Российской Федерации.
Среди уже прошедших мероприятий стоит упомянуть донорскую акцию «Помоги ближнему», получившую большой отклик. В ней приняли участие около 1000 человек – сотрудники более чем 30 организаций ФМБА России. Акции, организованные совместно с «Мелбет – первая Лига» – вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга футболистов Футбольного клуба «Кубань» и организация мобильного пункта по сдаче крови во время матча «Динамо» – «Волга» на стадионе «Анжи Арена» в г. Каспийске.
Отмечу, что основной акцент в проводимой работе делается на повышении уровня информированности населения и осознанной готовности вхождения в Федеральный регистр доноров костного мозга.
— И наш традиционный вопрос: что бы Вы могли пожелать донорам и тем, кто только собирается присоединиться к донорскому движению?
— Здоровья и вдохновения на добрые дела!