Интервью с донором костного мозга Еленой Д.

Один из учредителей общественной организации «Планета людей» Елена Д. стала донором стволовых клеток (костного мозга), которые были пересажены маленькому пациенту – двухлетнему ребёнку с тяжёлым заболеванием крови. О большом пути к донорству – в интервью с Еленой.

— Лена, ты стала донором стволовых клеток. Не так много людей знает о таком типе донорства. Расскажи о нём.

— Лет десять назад мои знания о донорстве костного мозга и стволовых клеток тоже были достаточно ограниченны и сводились к тому, что данная процедура использовалась для лечения пациентов с раком крови. Я думала, что донором мог стать кто-то из родственников и сама процедура подходит под наркозом, а стволовые клетки берутся из тазовых костей. Но это не совсем так. Донором может стать не только родственник – и даже чаще всего родственники не подходят по генотипу в качестве донора. И приходится искать донора неродственного.

Информированность о донорстве костного мозга в последние годы, безусловно, стала намного выше, и это имеет большое значение для медицины, потому что трансплантация костного мозга порой является единственным шансом на спасение жизни человека с тяжёлым заболеванием. Донорство костного мозга и донорство стволовых клеток с точки зрения медицины – не одно и то же. Костный мозг состоит из стволовых клеток, однако эти клетки в определённом количестве находятся также и в периферической крови, и в пуповинной крови. Забор стволовых клеток производится не только через прокол тазовой кости, но и через фильтрацию крови.

— Чем донорство стволовых клеток отличается от донорства крови – кроме способа забора материала?

— Первое и главное отличие заключается в том, что подобрать донора крови несложно. У людей только четыре группы крови с положительным или отрицательным резус-фактором. А для того чтобы подобрать донора стволовых клеток, необходимо найти человека с максимально похожим набором генов. Это случается крайне редко, потому что генотипов огромное множество. Второе — список противопоказаний и список критериев для донорства стволовых клеток и донорства крови немного отличается. Например, я не могу стать донором крови по причине низкого веса. А для донорства стволовых клеток этот параметр не является критичным. И третье отличие заключается в том, что процедура донорства крови намного проще. Для того чтобы стать донором крови, необходимо – если подходишь по критериям – приехать в любой центр переливания крови и сдать материал. А чтобы стать донором стволовых клеток, необходимо сначала сдать кровь на типирование, заполнить анкету и тем самым вступить в регистр потенциальных доноров стволовых клеток.

— Получается, что человек после сдачи крови на типирование ещё не донор. Но он попадает в базу возможных доноров. Я прочитала, что самый многочисленный регистр в мире по числу потенциальных доноров на душу населения находится в Израиле. Там кровь на типирование сдал каждый десятый житель страны. В Германии 1 потенциальный донор приходится на 15 жителей страны, в США – 1 на 32, в России 1 на 1000. Очень мало!

-Да. Как я уже сказала, информация о донорстве активно распространяется в последние годы, тем не менее не все о ней знают и не все имеют полное представление о сдаче крови на типирование. Поэтому, к сожалению, регистр потенциальных доноров у нас в России не такой большой, как, например, в Европе. И это очень осложняет поиски доноров для пациентов. К тому же, найти генетически близкого человека довольно сложно ввиду многообразия генотипов. Много людей, вступивших в регистр потенциальных доноров, так и не становятся донорами.

— А как находят донора?

— Поиск донора стволовых клеток проходит следующим образом. Медицинское учреждение, в котором пациент проходит лечение, отправляет запросы в регистры потенциальных доноров. На самом деле, в России их несколько, как я узнала позднее. При наличии подходящего донора сотрудники регистра связываются с ним, чтобы, во-первых, узнать, не изменилось ли его решение стать донором, а во-вторых, для того чтобы потенциальный донор прошёл дообследование. При наличии высокой совместимости и при отсутствии противопоказаний – то есть при положительном результате дообследования – вся информация отправляется в медицинское учреждение, которое будет проводить подготовку пациента к процедуре. С момента звонка из регистра до самой процедуры донации может пройти несколько месяцев, потому что необходимо, чтобы состояние пациента позволило осуществить трансплантацию стволовых клеток.

— Когда и как ты сама сдавала кровь на типирование?

— Весной 2017 года у кого-то из друзей в социальной сети я увидела информацию об акции, которую проводила одна из лабораторий. Суть акции заключалась в том, что в определенные дни можно было прийти в кабинет лаборатории, сдать кровь на типирование и тем самым попасть в регистр потенциальных доноров стволовых клеток. Но когда я узнала об этой акции, к сожалению, она уже закончилась, а следующая должна была проходить только через полгода. Тогда я нашла группу «ВКонтакте», которая называется «Я – донор Кировского НИИ гематологии» и стала подробно изучать информацию о том, кто может стать донором стволовых клеток, какие имеются противопоказания, что для этого нужно и как вообще проходит процедура донации. Подробно изучив эту тему, я поняла, что не хочу ждать полгода, и отправилась в выходной день, 16 апреля 2017 года – это была Пасха – в плазмоцентр, то есть нижегородский филиал кировского регистра, для того чтобы сдать кровь на типирование. В плазмоцентре перед сдачей крови меня попросили заполнить анкету, где я указала все необходимые данные. Затем у меня взяли небольшой объём крови, и я, счастливая и довольная, поехала домой.

— Тебе выдали какие-то документы о сдаче крови на типирование?

— После сдачи крови на типирование мне выдали визитку, где была указана контактная информация того регистра, в который меня внесли. Сотрудники попросили меня позвонить по указанным номерам, если мои контактные данные изменятся – то есть если я поменяю фамилию, сменю номер телефона и так далее. На самом деле, это очень важно, и пренебрегать этой просьбой не стоит.

— Ты ждала звонка из регистра?

— После того как я попала в регистр потенциальных доноров, я, как и многие, ожидала звонка в ближайшее время – ну, в течение первого года точно. Хотя сотрудники плазмоцентра предупредили, что такое бывает нечасто и позвонить могут вообще через несколько лет. Некоторым не звонят совсем.

— И тебе не позвонили?

— Нет. С того момента, как я сдала кровь на типирование, прошло уже несколько лет. В моей жизни произошли большие перемены: я вышла замуж, поменяла фамилию, родила ребёнка. А ещё я сменила номер телефона и переехала в новое жильё, и во время переезда была утеряна та самая визитка с контактами регистра. В круговороте всех этих событий я не позаботилась о том, чтобы позвонить в регистр и сообщить новую информацию о себе. Но делать это нужно обязательно, потому что если бы на тот момент нашёлся пациент, для которого я могла бы стать донором, то, возможно, сотрудники регистра так бы и не связались со мной.

— Удивительно, что регистр всё-таки тебя нашёл! Как это произошло?

— В анкете, которую я заполняла при сдаче крови, надо было указать номер телефона кого-то из близких. Я указала номер своего папы, благодаря которому сотрудники регистра и смогли со мной связаться. Это произошло в конце ноября 2020 года. Мне пришло сообщение от папы о том, что ему звонили из Кирова, спрашивали меня, что-то говорили про донорство – в общем, он ничего не понял, а на работе ему неудобно было разговаривать. Этой информации мне было достаточно, чтобы понять, кто и зачем звонил. Я стала искать в интернете номер телефона регистра, но нашла только многоканальный телефон, по которому не смогла выйти на нужного сотрудника. Поэтому пришлось попросить папу переслать мне номер телефона, с которого ему звонили. Трубку взяла приятная девушка. Она довольно быстро сориентировалась, кто ей звонит, и подтвердила, что они пытались связаться со мной по поводу донации. Первый вопрос, который она мне задала – не изменилось ли моё решение стать донором? Я ответила, что, конечно же, не изменилось. Но, сказала я, пять месяцев назад я стала мамой – может ли это как-то препятствовать процедуре донации? Сотрудница регистра ответила, что я им теперь не подхожу, поскольку малыш, наверное, на грудном вскармливании, а это является противопоказанием к донации. Но обстоятельства сложились так, что на тот момент грудное вскармливание я уже завершила.

Сотрудница задала ещё несколько вопросов по поводу моего здоровья и предупредила, что мне нужно выбрать день, в который я смогу прийти в лабораторию и сдать более расширенный анализ крови на совместимость. По результатам этого анализа мне позвонят. Также сотрудница рассказала об общих моментах, связанных с процедурой донации — в частности, о том, что мне нужно будет уехать в другой город на несколько дней и с кем-то оставить маленького ребёнка. Кроме того, сотрудница акцентировала моё внимание на том, что желание стать донором – это желание добровольное, и я могу отказаться без какого-либо давления извне.

— Какие чувства были у тебя после звонка?

— После звонка я испытывала много эмоций, и они были очень разными. С одной стороны, я была очень рада, потому что понимала, что мне выпал уникальный шанс стать донором и кому-то помочь. Я этого очень хотела и так долго ждала! С другой стороны, я испытывала некоторое волнение, которое было связано с повышенным чувством ответственности перед предстоящими анализами. Мою голову прямо-таки атаковали разные мысли и разные страхи! Я боялась, что всё может сорваться в последний момент. А вдруг что-то найдут в анализах, а вдруг я не подойду? А ведь со стороны пациента уже есть надежда на то, что донор найден и что трансплантация состоится… К тому же, все эти события происходили на фоне обострения эпидемиологической обстановки в стране, связанной с коронавирусной инфекцией. Это, конечно, добавляло новые страхи.

— А ведь у тебя ещё и малыш…

— Да. Помимо волнения, я испытывала чувство вины перед своим ребёнком, которого я должна была оставить на несколько дней. А ведь он ещё совсем маленький – пять месяцев, — и я не могу ему объяснить, почему я его оставляю, куда я уезжаю, для кого и для чего я это всё делаю. Он просто будет чувствовать, что мамы нет, что мамы нет очень долго. Я очень переживала за его психологическое и эмоциональное состояние. Это чувство вины меня прямо-таки съедало.

— Было ли тебе страшно за своё здоровье?

— Буду честна: я испытывала чувство тревоги за своё состояние. Да, я понимала, что процедура донации безопасна для донора, но, видимо, на фоне материнства некоторые страхи и инстинкт самосохранения усиливаются. Боялась, что врачи что-то упустят в анализах или после процедуры донации мой иммунитет ослабнет. Конечно, эти страхи носили иррациональный характер, и головой я понимала, что всё будет хорошо.

— Близкие тебя поддержали?

— В этот момент их поддержка была крайне важна, особенно поддержка моего мужа. Он меня очень поддерживал и успокаивал. К тому же, он сам вслед за мной вступил в регистр потенциальных доноров.

— Почему, несмотря на все страхи, ты всё-таки согласилась стать донором?

— Страхи стояли на одной чаше весов. А на другой чаше весов стояла жизнь человека. Поэтому, безусловно, несмотря на все эмоции, я не изменила своего решения и всё-таки решила идти до конца. Я выделила для себя несколько очень важных моментов. Во-первых, если я могу сделать что-то во благо и мне это по силам, я это сделаю. Во-вторых, я всегда очень близко к сердцу принимаю все истории, связанные со здоровьем даже незнакомых мне людей, и понимаю, что сегодня помощь требуется этим людям, а завтра она может понадобится мне или моим близким. Поэтому выбор – помогать или не помогать – отпадает сам собой, когда ты начинаешь примерять чьё-то горе на себя. И в-третьих, в моей голове засело высказывание одного человека, которое звучит примерно так: «Смысл жизни не в том, чтобы себя сберечь, а в том, чтобы себя грамотно растратить».

— Как проходила подготовка к донации?

— После телефонного разговора с сотрудницей регистра я пришла в лабораторию, чтобы сдать расширенный анализ крови на совместимость. Через несколько дней мне перезвонила та самая девушка, куратор, и сообщила радостную новость о том, что я подхожу в качестве донора на 90 процентов — это очень хороший результат. Через неделю мне нужно ещё раз прийти в лабораторию и сдать дополнительные анализы. Всё это было за пару недель до нового года. После сдачи крови я снова каждый день ждала звонка и очень надеялась, что получится совместить отъезд в другой город с новогодними праздниками и у мужа отпадёт необходимость отпрашиваться с работы на время моего отсутствия. Но праздники заканчивались, звонка из регистра так и не было, и я решила позвонить сама – может быть, что-то не так с анализами? Куратор ответила, что с анализами всё в порядке и что всю информацию отправили в клинику, которая прислала запрос на поиск донора. Сейчас все находятся в режиме ожидания, поскольку, чтобы провести процедуру донации, необходимо удовлетворительное состояние не только донора, но и пациента. Поэтому остаётся только ждать. Снова началось ожидание. С момента последнего анализа до следующего звонка прошло три месяца. В марте 2021 года мне позвонили из регистра и сказали, что пришёл запрос от клиники – уже на забор стволовых клеток. Мне необходимо было ещё раз сдать анализы, пройти обследование и поговорить по телефону с врачом-гематологом, который должен задать уточняющие вопросы.

За каждым донором закрепляется куратор, который решает все административные вопросы, и врач-гематолог. Врач по собранным анализам и анамнезу оценивает состояние здоровья донора и принимает решение о допуске к процедуре донации. В тот же день со мной связался доктор Кировского научно-исследовательского института гематологии. У нас состоялась длительная беседа по телефону, он задавал очень много вопросов о моём здоровье сейчас и в прошлом, о перенесённых заболеваниях и оперативных вмешательствах. Кроме того, доктор предоставил мне возможность задать все интересующие вопросы, которые касались подготовки, самой процедуры донации и состоянии после неё.

Также врач немного рассказал о пациенте – это ребёнок, ему два года. Забор материала в моём случае будет проходить через кровь – способ выбирается исходя из заболевания пациента.

— Расскажи поподробнее о поездке в Киров и самой процедуре.

— Доктор по телефону сказал мне, что приехать нужно будет за три дня до даты донации для введения мне препарата, который будет увеличивать выработку стволовых клеток и выводить их в кровь. Доктор предупредил меня об изменении самочувствия под воздействием этого препарата: возможны головная боль, болезненность суставов, озноб. Сама процедура донации может проходить в один, два и крайне редко в три дня. Забор материала длится несколько часов, поэтому долгое время нужно находиться в одном положении.

Во время процедуры донору подключается два катетера: один катетер забирает кровь и прогоняет её через специальные аппараты, которые её фильтруют и в особую ёмкость собирают стволовые клетки. А через другой катетер к донору возвращается отфильтрованная кровь. По результатам первого дня сбора оценивается количество и качество собранного материала, и если его недостаточно, то процедура донации проводится на второй и крайне редко – на третий день. Затем собранные клетки отправляются в клинику, где проходит лечение пациент.

После самой процедуры в течение двух недель запрещены тяжёлые физические нагрузки, однако больше никаких ограничений нет. Врач предупредил, что на фоне пройденной процедуры могут произойти изменения в анализе крови – будут повышены некоторые показатели. Но через месяц всё придёт в норму. Также врач объяснил, что донора обследуют максимально и опрашивают даже, казалось бы, о самых незначительных деталях, чтобы процедура была безопасной и для него, и для пациента. Ведь со стволовыми клетками пациент получает от донора не только его иммунитет, но и все его заболевания, а для ослабленного организма это очень опасно. Вместе со стволовыми клетками донора пациент получает его группу крови, антитела к перенесённым заболеваниям и даже аллергии. Например, если у донора аллергия на клубнику, у пациента тоже будет аллергия на клубнику. Конечно, если стоит выбор – жить или нет жить, — то это уже становится не так важно.

После разговора с врачом и обсуждения всех деталей мне на электронную почту выслали два документа: анкету о состоянии здоровья, где необходимо ещё раз зафиксировать все озвученные моменты, и согласие на процедуру. Этот момент считается точкой невозврата, поскольку с этого момента клиника начинает готовить пациента к трансплантации стволовых клеток. Отказ донора от процедуры с этого момента равносилен гибели пациента, так как перед пересадкой стволовых клеток ему назначаются большие дозы препаратов, которые убивают не только плохие клетки, но и всю именную систему. Это нужно для того, чтобы снизить риск отторжения донорских клеток и запустить новую систему кроветворения.

Я снова сдала необходимые анализы в лаборатории, и мы с куратором выбрали дату донации. Необходимо поблагодарить Кировский институт гематологии за организацию, потому что всё проходило на высшем уровне. Было предусмотрено всё для комфортного проезда и проживания донора. Как только пришли результаты анализов – примерно через неделю, — куратор оперативно заказал билеты на поезд. Отъезд был запланирован на пятницу, а сама процедура донации – на понедельник. В Кирове на месте прибытия меня встретил водитель и отвёз в институт гематологии. Там я прошла осмотр и получила консультацию врача, ещё раз сдала анализы, и мне сделали первый укол препарата для выработки стволовых клеток. После этого я заселилась в гостиницу. Мне не нужно было ни о чём беспокоиться, моей задачей было только каждый день приходить в институт гематологии для получения нового укола. В остальное время я была свободна. Были только некоторые ограничения в питании накануне и в день донации – то есть нужно было воздержаться от продуктов питания, сгущающих кровь. В остальном никаких ограничений не было. Также мне выдали анкету на каждый день пребывания, где я должна была описывать своё состояние — и физическое, и эмоциональное. Я старалась провести время максимально комфортно, много гулять, вкусно и правильно питаться. К вечеру ощущались симптомы действия препарата – слабость, ломота, головная боль, которую можно было немного облегчить с помощью таблеток.

Первые два дня тянулись очень долго, я скучала по семье и с нетерпением ждала дня донации. К счастью, всё прошло хорошо.

— Что чувствовала во время процедуры?

— Процедура донации прошла за один день и длилась около шести часов. Рядом со мной всё это время находилась медсестра и врач, который контролировал весь процесс и следил за показателями на мониторе аппарата и за моим самочувствием. При появлении слабости или изменении самочувствия мне внутривенно вводили раствор для улучшения состояния.

Процедура донации – не самая приятная, но вполне терпимая. Никаких сильных болезненных ощущений я не испытывала. Самым сложным было находиться в неподвижном состоянии так долго. Как только забор материала завершился, его взяли для оценки количества и качества стволовых клеток, а мне нужно было дождаться результата. Минут через сорок мне сообщили, что необходимый материал собран, и я могу ехать домой. В этот же вечер я поехала обратно.

На следующий день куратор поинтересовался, как я добралась и как моё самочувствие. А примерно через месяц после процедуры меня попросили заполнить ещё одну анкету о состоянии моего здоровья. Кстати, после процедуры донации мне выдали документ о страховании моей жизни и здоровья в течение года.

— Как сегодня обстоят дела у твоего пациента?

— Спустя примерно три месяца куратор сообщил, что пациент был на плановом осмотре в клинике в июне, состояние его удовлетворительное, никаких жалоб он не предъявляет. Я очень обрадовалась этой новости – значит, всё было не зря!

— Как тебе кажется, почему даже физически здоровые и выносливые люди не сдают кровь на типирование?

— Мне кажется, даже несмотря на то, что сейчас прилагается всё больше усилий для информирования людей о данной процедуре, многие люди остаются в неведении. Мы много времени проводим на учёбе или на работе, и у нас часто нет сил интересоваться чем-то другим. Возможно, чтобы повысить осведомлённость людей о сдаче крови на типирование, стоит доносить эту информацию через учебные заведения и через организации, в которых работают люди. Нужно сделать эту информацию и саму процедуру сдачи крови на типирование максимально доступной. Возможно, конечно, материальное поощрение доноров костного мозга могло бы увеличить количество желающих стать донором. Однако я считаю, что в нашей жизни должно оставаться место для добрых и бескорыстных дел.

Сдать анализ крови на типирование, чтобы вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга в регионах России, можно подав заявление через портал Госуслуг https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form
Горячая линия Федерального регистра доноров костного мозга: 8-800-550-29-77 (звонок по России бесплатный). WhatsApp +7 922 910-29-77.

Текст Елены Тумановой, фото Юлианны Гусевой